Autismus: Unterschiedliche Wahrnehmungen, unterschiedliche Profile

Autismus wird generell als neurologische Entwicklungsvariante beschrieben, die sich unter anderem in Wahrnehmung und Informationsverarbeitung, Kommunikation und sozialer Interaktion, Interessen und Verhalten zeigen kann. Allerdings unterscheiden sich diese Ausprägungen zwischen Menschen erheblich. Genau deshalb ist die verbreitete Vorstellung einer linearen Skala schwierig. Autismus lässt sich kaum sinnvoll zwischen „wenig“ und „stark“ auf einer einzigen Achse abbilden. Unterschiedliche Bereiche eines Profils können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein, und auch Unterstützungsbedarfe lassen sich nicht aus einer einzelnen sichtbaren Fähigkeit ableiten.

Credits: Stephanie Wössner | CC BY-SA 4.0 InternationalEine Person kann hoch differenziert sprechen und gleichzeitig erheblichen Unterstützungsbedarf bei Sensorik, Planung oder Übergängen haben. Eine andere nutzt wenig Lautsprache und verarbeitet komplexe Zusammenhänge trotzdem sehr differenziert. Manche Menschen nehmen Einzelheiten sehr stark wahr, andere arbeiten eher mit großen Zusammenhängen; Reize können intensiver oder weniger intensiv erlebt und unterschiedlich gefiltert werden. Geräusche, Licht, Berührung, Bewegung oder eine hohe Dichte sozialer Information werden dadurch Teil einer Situation und können beeinflussen, wie viel Kapazität für Kommunikation, Planung oder flexible Reaktion verfügbar bleibt.

Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch, dass Autismus nicht mit einer intellektuellen Beeinträchtigung oder einer Lernschwäche gleichzusetzen. Beides kann gemeinsam auftreten, aber das eine definiert das andere nicht. Gerade deshalb greifen Zuschreibungen zu kurz, die aus Kommunikation, Verhalten oder sichtbarer Selbstständigkeit unmittelbar auf kognitive Fähigkeiten schließen.

Für mich verbindet sich das mit der Frage nach dem eigenen Zustand. Fähigkeiten stehen nicht unabhängig von der jeweiligen körperlichen und emotionalen Verfassung zur Verfügung. Unter hoher Belastung kann Sprache schwieriger zugänglich sein, Flexibilität abnehmen oder soziale Interaktion kaum noch möglich werden. Meltdown, Shutdown oder Rückzug lassen sich dann nicht sinnvoll als „schlechtes Verhalten“ lesen. Sie können Ausdruck einer Überlastung sein, bei der Anforderungen, sensorische Reize, soziale Erwartungen und fehlende Vorhersagbarkeit zusammenspielen.

Interessant fand ich in diesem Zusammenhang die sogenannte Arousal-Kurve: Sie beschreibt einen möglichen Verlauf von Regulation über steigende Anspannung und Überforderung hin zu Erschöpfung oder Shutdown und schließlich zurück in einen regulierteren Zustand. Die grüne Phase steht dabei für einen Zustand, in dem Lernen, Verstehen und Reflexion am ehesten zugänglich sind. Das erinnert mich stark an Regulate – Relate – Reason: In hoher Aktivierung mehr Erklärung, Einsicht oder Flexibilität einzufordern, ignoriert den Zustand, in dem sich ein Mensch gerade befindet. Regulation ist damit keine Vorstufe, die möglichst schnell überwunden werden muss, sondern eine Bedingung dafür, dass bestimmte Fähigkeiten überhaupt wieder verfügbar werden.

Kommunikation, Interessen und Selbstwahrnehmung

Auch Kommunikation ist breiter als die Frage, ob jemand die erwartete soziale Form beherrscht. Autistische Menschen können andere Kommunikationsweisen nutzen, direkter oder expliziter sprechen, nonverbale Hinweise anders verarbeiten oder Beziehungen auf andere Weise gestalten. Mein früherer Beitrag zum Double Empathy Problem beschäftigt sich ausführlicher mit der relationalen Seite solcher Missverständnisse. Für diesen Zusammenhang ist vor allem wichtig, dass Unterschiede in der Kommunikation nicht automatisch als Mangel an sozialem Interesse oder Empathie gelesen werden dürfen. Unterstützung bedeutet deshalb auch nicht, autistische Kommunikation möglichst nah an eine vermeintlich normale Form heranzuführen. Zeit zum Verarbeiten kann ebenso wichtig sein wie klare, möglichst eindeutige Sprache oder visuelle und schriftliche Unterstützung. Kommunikation entsteht zwischen Menschen. Wenn eine Verständigung nicht funktioniert, liegt die Verantwortung für Verständlichkeit nicht automatisch bei der autistischen Person.

Intensive Interessen und wiederkehrende Verhaltensweisen gehören ebenfalls zum autistischen Profil. Gerade hier finde ich Monotropismus als zusätzliche Perspektive interessant. Ein von Dinah Murray, Mike Lesser und Wendy Lawson entwickeltes Modell beschreibt Aufmerksamkeit als stärker gebündelt und hilft zu verstehen, weshalb wenige Themen sehr viel Aufmerksamkeit binden können und Wechsel zwischen Aufmerksamkeitsfeldern erheblichen Aufwand verlangen. Intensive Interessen können tiefes Wissen und eine starke Motivation ermöglichen. Übergänge oder Unterbrechungen können gleichzeitig schwierig sein. Wiederkehrende Bewegungen und Routinen können regulationserhaltend wirken, Sicherheit schaffen oder sensorische Bedürfnisse erfüllen. Ihre Bedeutung lässt sich deshalb kaum allein aus dem sichtbaren Verhalten ableiten.

Auch Alexithymie gehört in dieses Bild, ohne sie mit Autismus gleichzusetzen. Schwierigkeiten, eigene emotionale Zustände zu identifizieren, zu differenzieren oder sprachlich auszudrücken, kommen bei autistischen Menschen vor und haben einen direkten Einfluss auf das Selbstverständnis. Das bedeutet nicht, dass Gefühle fehlen oder weniger intensiv erlebt werden. Gerade die Verbindung zwischen Interozeption, emotionaler Wahrnehmung, Regulation und Sprache macht deutlich, weshalb eine schnelle Aufforderung wie „Sag doch einfach, wie du dich fühlst“ für manche Menschen viel voraussetzt. Nur weil man etwas nicht benennen kann, heißt es noch lange nicht, dass man nichts fühlt – ganz im Gegenteil.

Stress und Angst können sich verstärken, wenn sensorische Unterschiede, hohe soziale Anforderungen, Unvorhersagbarkeit und Kommunikationsprobleme zusammenkommen. Der sichtbare Rückzug oder die plötzlich geringere Verfügbarkeit von Fähigkeiten ist dann Teil eines größeren Zustands. Sicherheit, Vorhersagbarkeit und tragfähige Beziehungen werden damit zu Bedingungen, die beeinflussen, wie viel Regulation erforderlich ist. Dazu gehört auch das Gefühl, Einfluss nehmen, wählen oder eine Situation zumindest teilweise mitgestalten zu können. Wahlmöglichkeiten sind in diesem Zusammenhang keine beiläufige Komfortfrage. Sie können einen Unterschied darin machen, ob eine Situation als handhabbar oder als vollständig fremdbestimmt erlebt wird.

Diagnose, Stärken und Unterstützung

Eine Autismusdiagnostik betrachtet entsprechend mehr als einzelne Verhaltensmerkmale. Gespräche, Beobachtungen, Entwicklungsgeschichte und unterschiedliche Lebensbereiche müssen zusammen betrachtet werden. Kein einzelner Test erfasst einen Menschen vollständig, und viele Menschen erhalten ihre Diagnose erst später im Leben. Auch hier zeigt sich, weshalb sichtbares Verhalten oder einzelne Fähigkeiten nicht stellvertretend für ein gesamtes neurologisches Profil stehen.

Mögliche Stärken können Detailgenauigkeit, tiefes Fachwissen, originelles Denken, Zuverlässigkeit, Integrität, unterschiedliche Perspektiven oder ein starkes Engagement für Themen und Gerechtigkeit sein. Das sind keine Eigenschaften, die jede autistische Person besitzen muss, und von ihnen allein kann man auch nicht auf Autismus schließen. Eine neurodiversitätsaffirmierende Perspektive braucht jedoch auch keine solche positive Gegenrechnung. Sie nimmt individuelle Fähigkeiten ernst und ebenso sensorische, kommunikative oder regulatorische Unterstützungsbedarfe.

Auch in diesem Zusammenhang sind – wie auch bei anderen Neurodivergenzen – person-led, stärkenorientierte Ansätze und Co-Produktion von großer Bedeutung. Denn dann entscheidet die Person, was für sie richtig, angemessen oder hilfreich ist, anstatt dass es jemand anderes festlegt. Das erinnert mich stark an das Sun Model of Co-Agency und an meine allgemeine Haltung zum Lernen. Nicht, weil die Kontexte identisch wären, sondern weil dieselbe Frage dahinterliegt: Wer definiert Ziele, wer entscheidet, was Unterstützung bedeutet, und wie viel reale Gestaltungsmacht bleibt bei der Person selbst?

Unterstützung kann klare und wertschätzende Kommunikation, Respekt vor sensorischen Bedürfnissen, Vorhersagbarkeit, Flexibilität, Wahlmöglichkeiten und Stärkenorientierung umfassen. Co-Produktion und Co-Design gehen dabei weiter als die nachträgliche Frage, ob eine bereits entwickelte Lösung akzeptabel ist. Menschen werden einbezogen, wenn definiert wird, was überhaupt hilfreich ist. Das verändert auch den Blick auf Verhalten, da statt einem vorschnellen Urteil das Verständnis kommt. Ein Verhalten ist sichtbar, seine Funktion und sein Kontext sind es oft nicht. Dasselbe Verhalten kann bei unterschiedlichen Menschen unterschiedliche Funktionen haben und auch Umweltbedingungen, Kommunikation, fehlende Kontrolle oder unerfüllte Bedürfnisse müssen berücksichtigt werden.

Akzeptanz und Zugehörigkeit lassen sich schließlich kaum dadurch herstellen, dass ein Mensch möglichst unauffällig an eine bestehende Norm angepasst wird. Sie entstehen dort, wo Unterschiedlichkeit tatsächlich Platz hat und Unterstützung weder beschämend noch an die Erwartung geknüpft wird, anders erscheinen zu müssen. Für mich liegt darin letztlich auch die Verbindung zwischen Neurodiversität und einer humanistischen Vorstellung von Lernen: Nicht die Person muss passend gemacht werden. Wir müssen Bedingungen schaffen, unter denen Sicherheit, Agency, Beteiligung und Zugehörigkeit für alle Menschen möglich sind.

Weiterführende Lektüre

Murray, D., Lesser, M., & Lawson, W. (2005). Attention, monotropism and the diagnostic criteria for autism. Autism, 9(2), 139-156. https://doi.org/10.1177/1362361305051398